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常見問題

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VII · 常見問題

20 個你可能會問的問題,
一次整理清楚

分為四組:柏金遜症基礎、PingPD 功能、私隱與資料、乒乓球訓練。點擊問題即可展開答案。

(a) · 柏金遜症基礎

關於柏金遜症

甚麼是柏金遜症?
柏金遜症是一種慢性腦神經退化疾病,主因是大腦內負責協調動作的多巴胺神經元逐漸退化,導致神經傳遞物質減少。除了震顫、僵硬等動作症狀外,亦會伴隨睡眠障礙、嗅覺減退、便秘、抑鬱等非動作症狀。
常見的早期症狀有哪些?

早期症狀通常細微而容易被忽略,主要包括以下四項:

  • 靜止性震顫(手部於放鬆時不自主顫抖)
  • 動作遲緩(步幅變小、繫鈕扣或寫字變慢)
  • 嗅覺減退(對氣味的敏感度下降)
  • 睡眠障礙(多夢、夢中喊叫、睡眠時手腳大動作)

這些徵兆可能在正式確診前數年甚至十年已經出現。若有疑慮,建議盡早諮詢神經科醫生。

本港有多少柏金遜症患者?
根據本地研究數據,香港約有 12,000 名 柏金遜症患者。在 70 歲以上人口中,約 每 30 人 便有一位患者。隨著本港人口持續老化,預計未來二十年患者數目會大致增長一倍。
甚麼是「開期」和「關期」?
服用左旋多巴後,藥效發揮的時段稱為「開期」,患者動作相對自如;藥效消退時稱為「關期」,震顫、僵硬與動作遲緩會再次浮現。隨著病程進展,開期與關期的轉換往往變得更頻繁、亦更難預測,因此記錄服藥時間與症狀的對應關係,對醫師調校劑量極為重要。
左旋多巴是怎樣的藥物?
左旋多巴(Levodopa)是目前柏金遜症最主要的治療藥物,作用是補充大腦缺乏的多巴胺,從而紓緩震顫、僵硬與動作遲緩。藥效會隨服用時間於一日內出現高峰與低谷,因此患者一日之中的活動能力會有明顯波動。實際劑量、配方與服用次數須由主診醫生根據病情決定。

(b) · 應用程式功能

關於 PingPD 功能

為何採用 UPDRS-8?
完整的 MDS-UPDRS 量表共有數十項評估,必須由臨床醫生施測,並不適合患者每日自評。UPDRS-8 是經過簡化、聚焦於八項核心動作指標的版本,能在約一分鐘內完成,方便患者在家中持續記錄而不會疲累。
每日記錄需要多少時間?
在熟悉介面後,完整一次每日記錄通常只需約 一分鐘。所有滑桿與選項皆按長者操作習慣設計,觸控範圍大、字體清晰,毋須輸入文字。
忘記記錄會怎樣?
沒有任何懲罰或扣分。你可以選擇補填過去日期的紀錄,亦可直接跳過。長期觀察的趨勢圖能容忍短暫缺漏,偶爾忘記不會影響整體分析的可靠性。
可否由家屬代為記錄?
可以。在患者動作不便或處於關期時,家屬或照顧者可協助操作介面。不過建議由患者本人主觀回答各項指標後再交由家屬輸入,以反映真實感受。應用程式內亦會將「照顧者代填」的紀錄作獨立標記,方便日後辨識來源。
數據如何匯出給醫師?
應用程式可生成 PDF 報告,內含選定時段的趨勢圖、服藥記錄與運動摘要。亦可直接於覆診時將屏幕展示予醫師,或透過系統分享功能傳送截圖。所有匯出動作均由患者主動操作,醫師不會也無法遠端存取紀錄。
會否支援 Android?
目前 PingPD 僅支援 iOS(iPhone)。Android 版本暫未列入開發計劃,主要是因為 Apple 生態系統提供了較完整的健康感測器框架及無障礙支援,能更穩定地服務目標用戶群。日後是否擴展至其他平台,會視乎公開測試的反饋及資源狀況而定。

(c) · 私隱與資料

關於私隱與資料

我的資料儲存在哪裡?
所有紀錄預設儲存於本機,即你的 iPhone 內部加密儲存空間。應用程式並不附帶帳號系統,亦不要求登記電郵或電話。在你未明確授權之前,沒有任何資料會離開這部裝置。
會否上傳至雲端?
不會。公測版本完全採用本機儲存,沒有任何自動同步機制。若日後推出可選的備份或同步功能,亦會以明確的選項提供,由你自行決定是否啟用。
可否完全刪除我的資料?
可以。設定頁面內提供「一鍵清除所有資料」功能,執行後本機儲存空間中的紀錄會被完全移除,裝置上不再留有任何痕跡。直接刪除應用程式亦能達到同樣效果。
會否被用作訓練人工智能?
不會。公測階段所有紀錄完全本地儲存,並無任何外發機制,因此無法、亦不會被用於訓練 AI 模型。若日後推出研究參與計劃,會以獨立的選擇加入(opt-in)形式提供,並附完整知情同意書。
醫師如何取得我的紀錄?
紀錄只能由你主動匯出並向醫師展示,例如於覆診時打開應用程式、傳送 PDF 報告或顯示截圖。醫師、開發團隊或任何第三方均無法遠端存取你的紀錄,整個流程完全由你掌握。

(d) · 乒乓球訓練

關於乒乓球訓練

我從未打過乒乓球,可以參與嗎?
可以。對於柏金遜症患者而言,重點並非球技高低,而是「眼手協調、雙側上肢交替、即時反應與認知決策」等多重訓練同時發生。即使只是與家人對拋慢球,亦能達到刺激神經迴路的效果。
需要甚麼裝備?
最基本只需要球枱、球拍及乒乓球。本港康樂及文化事務署於十八區轄下的社區中心、體育館及部分公園,均設有乒乓球枱可供免費或低收費使用。家中亦可以摺疊式球枱進行訓練,配合家屬輪流陪伴練習。
每週需要訓練多頻密?
一般建議每週進行 2 至 3 次,每次約 30 分鐘 的中等強度訓練。實際頻率與時長應根據個人體能、藥效時段與主診醫生的建議調整,循序漸進,避免一次過量。
乒乓球可以代替現有運動嗎?
不一定。乒乓球的角色是補充而非取代既有運動。研究普遍建議柏金遜症患者結合「有氧運動」(如散步、太極、單車)、「平衡訓練」(如水療、瑜伽)及「協調訓練」(如乒乓球、舞蹈),才能在動作功能與認知層面同時取得最佳效果。建議與物理治療師討論最合適的組合。

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